Класическият тип Ehlers-Danlos е вид синдром на Ehlers-Danlos (EDS), генетично наследствено медицинско състояние. Класическият EDS е състояние, което засяга съединителната тъкан (като например хрущяла) и прави тялото ви по -податливо на увреждане от нещо, което в противен случай може да бъде незначително подуване или ожулване. Понастоящем няма лечение за ЕДС под каквато и да е форма. Въпреки това, с някои внимателни промени в начина на живот, превантивни грижи и лечение на симптомите, човек с EDS, класически тип все още може да живее пълноценен, особено ако болестта е диагностицирана рано.
Стъпки
Метод 1 от 3: Справяне с физическите предизвикателства
Стъпка 1. Разпознайте симптомите
Ако страдате от EDS, класически тип, можете да очаквате да видите следното.
- Хиперразтегливост на кожата. Това означава, че кожата е много еластична, разтяга се много лесно и след това се връща на мястото си. Кожата на някой с това състояние също често е особено гладка и кадифена на допир.
- Лесно се нарязва и натъртва. Хората с EDS, класически тип, натъртват и кървят много по -лесно от обикновения човек, поради крехкостта на тъканите им, въпреки че може да са в състояние да се съсирват нормално. Хората с EDS, класически тип също установяват, че зарастването на раните отнема повече време и е по -вероятно да останат белези.
- Хипермобилност на ставите. В зависимост от възрастта, пола и етническата принадлежност, много хора с EDS, класически тип намират, че са необичайно гъвкави. По -конкретно, хората с това състояние имат хлабави и нестабилни стави, които лесно се изкълчват. Поради това хората с класически EDS често са по -склонни към навяхвания и други наранявания на ставите.
- Липса на мускулен тонус. Малките деца с EDS често показват липса на мускулен тонус, тъй като развитието на мускулите им често се забавя. Тази слабост може също да доведе до забавяне на двигателните умения като стоене или ходене.
- Хронична болка или умора. Неумолимите болки (особено около ставите) и/или изтощението също са чести при хора, страдащи от класически EDS.
Стъпка 2. Защитете тялото си
EDS прави тялото ви по -крехко, така че ще трябва да предприемете подходящи стъпки, за да избегнете ситуации, в които бихте могли да се нараните. Вие също ще искате да използвате дрехите си, за да се предпазите от вреда.
- Тъй като те лесно се нараняват, хората с класически тип Ehlers Danlos трябва да избягват всички контактни спортове, както и други ситуации, в които е вероятно да бъдат ударени или бутани с всякаква сила. Дейности като футбол, бокс и дори бягане (поради натоварването, което може да окаже върху ставите) е най -добре да се избягват, за да се намали рискът от нараняване.
- В ежедневния живот се обличайте така, че да намалите риска от нараняване. Ограничете експозицията на кожата си и, когато е възможно, носете няколко слоя, за да предотвратите ожулване и да омекотите тялото си.
- Винаги носете каска, когато карате колело.
- Носете подложки за лакти, коляно и пищяли, когато участвате в дейности на открито. Футболните подложки и ски чорапите работят добре. Децата с това състояние може да се наложи да носят подложки по всяко време.
Стъпка 3. Вземете правилните хранителни вещества
Някои храни могат да помогнат на тялото ви да се справи по -добре с проблемите, създадени от Ehlers Danlos Classical Type. Конкретно:
- Вземете витамин С (аскорбинова киселина). Той може да намали синините, когато се приема редовно. Доза от два грама на ден се препоръчва за възрастни, въпреки че няма горна граница за това колко можете да приемате.
- Глукозамин, магнезий, калций, метил сулфонилметан (MSM), силициев диоксид, пикногенол, карнитин, коензим Q10 (CoQ10) и витамин К също се смятат за полезни при облекчаване на ставни проблеми, често причинени от EDS. Всички те се предлагат под формата на добавки. Консултирайте се с лекар, преди да направите големи промени в диетата си или преди да приемате добавки.
Стъпка 4. Избягвайте аспирина
Хората с EDS, класически тип не трябва да приемат ацетилсалицилат, по -известен като аспирин. Много хора с това разстройство са чувствителни към аспирин и това може да влоши проблемите с кървенето.
Други противовъзпалителни лекарства могат да бъдат полезни при лечение на болки в ставите и могат да се приемат за лечение на дискомфорт
Стъпка 5. Изберете правилната физическа активност
По-конкретно, правете упражнения за носене на тежести. Упражненията са важни за хора с EDS, класически тип. Той помага за изграждане на мускулна сила и координация, които иначе могат да бъдат трудни за поддържане предвид ставните проблеми, които често са резултат от това състояние. Дейности, които не изискват вдигане на тежки тежести или риск от удари с твърди предмети, трябва да се предприемат умерено.
- Плуването, бадминтонът, тенисът на маса и ходенето са добри възможности.
- Във фитнес залата можете да използвате наклонена бягаща пътека, елипсовидна машина, неподвижен велосипед или степер.
- Основната сила може да бъде изградена, като правите Thera-ball, йога, бални танци или Tai Chi.
- Опитайте да правите упражнения с телесно тегло или да използвате лента за съпротива. Не вдигайте тежести.
- Избягвайте кръстосано повдигане и повдигане в олимпийски стил. Винаги се консултирайте с Вашия лекар, за да намерите подходящ за Вас план за упражнения.
Метод 2 от 3: Промяна на начина на живот
Стъпка 1. Приемете своите ограничения
Колкото и трудно да е, за да останете здрави и да избегнете наранявания, ще трябва да приемете, че трябва да ограничите или избегнете някои задачи, които биха били рутинни за другите. Конкретно:
- Избягвайте повдигане на тежести, когато можете.
- Опитайте се да седнете за всяка задача, която го позволява.
- Избягвайте ненужно огъване и разтягане.
- Спрете задачите, когато се чувствате уморени.
- Използвайте проследяващ активността или крачкомер, за да измерите сърдечната си честота, за да знаете дали се пренатоварвате.
Стъпка 2. Планирайте предварително
Доколкото сте в състояние, организирайте задачите във времето по такъв начин, че да ги направите по -лесно управляеми. Планирайте внимателно задачите си за дома и работата. Например:
- Направете списък със задачи, които искате да изпълнявате, и ги приоритизирайте. Когато е възможно, премахнете онези задачи, които са най -малко важни.
- Редувайте активни задачи с тези, които можете да правите, докато седите.
- Потърсете енергоспестяващи преки пътища и начини да разделите тежките задачи на няколко по -леки.
- Вместо „почистване на кухнята“например, разделете тази работа на няколко по -малки задачи, които могат да бъдат разпръснати с физически по -лесни задачи. Можете например да пометете кухненския под, след това да седнете и да балансирате чековата си книжка, след това да избършете кухненските плотове, след това да седнете и да отговорите на имейли и т.н.
Стъпка 3. Направете къщата си по -достъпна
Има много неща, които можете да направите, за да направите дома си по -лесен за живеене и да сведете до минимум напрежението и умората. Например:
- Сменете ниските, меки столове със седалки, които имат здрава и поддържаща тапицерия, за да улеснят стоенето и седенето. По същия начин инсталирайте повдигната тоалетна седалка.
- Инсталирайте места за сядане във вашия душ.
- Дръжте чанта в горната и долната част на стълбите си, за да можете да премествате всякакви предмети нагоре или надолу за едно пътуване.
- Вземете кофа за прах с дълга дръжка и лек вакуум за по -лесно почистване.
- Дръжте възможно най -много кухненски артикули около нивото на талията, за да избегнете огъване или разтягане, за да достигнете до предмети.
Стъпка 4. Помолете за помощ
Получете помощ за предизвикателни задачи от приятели или членове на семейството. Колкото по -малко енергия трябва да използвате за задачи, които биха могли да бъдат изпълнени от други, толкова по -добре.
- Например, ако имате нужда от помощ при преместване на нещо тежко, можете да кажете на приятел: "Състоянието ми ме затруднява да преместя този стол нагоре по стълбите. Бихте ли били готови да го направите вместо мен?"
- Помислете за трудова терапия. Трудовият терапевт може да ви помогне да намерите начини да намалите до минимум натоварването, което ви налага ежедневните дейности, като например тези, свързани с работата ви.
- Трудовият терапевт може също да ви предостави специализирано оборудване, което да улесни живота ви и да сведе до минимум напрежението и болката, като например специални брекети. Тези терапевти могат също така да направят оценка на вашия дом и работно място, за да търсят потенциални опасности и да ви дадат съвети как да регулирате дейностите, за да избегнете умора.
Стъпка 5. Почивайте си достатъчно
Хората с EDS често имат проблеми със съня, отчасти поради хронична болка и дискомфорт. Не забравяйте да отделите достатъчно време за почивка. Правете почивки между задачите и лягайте рано.
- Почивката помага на мускулите ви да възстановят енергията си.
- Дори за кратки почивки помислете за легнало положение, вместо за почивка на стол.
- Вземете матрак, който осигурява много подкрепа, за да направите почивката възможно най -удобна. Уверете се, че е с височина, която улеснява лягането и ставането.
- Използвайте възглавница, която няма да избутва главата ви много напред.
Метод 3 от 3: Търсене на грижи
Стъпка 1. Намерете опитен практикуващ
Тъй като EDS е сравнително рядко, много лекари имат малък опит с него. Попитайте Вашия общопрактикуващ лекар дали той или тя може да Ви насочи към специалист, който разбира добре болестта и е запознат с най -новите лечения.
- Може да се наложи да пътувате, за да посетите специалист, поради рядкостта на това заболяване.
- Ако във вашия район няма лекар с опит в лечението на EDS, най -малкото, потърсете специалист по физикална медицина и рехабилитация. Такъв човек може да ви помогне да разработите план за рехабилитация, който да помогне при болки в ставите.
- Вкарайте децата във физиотерапия. Ако детето ви има EDS, класически тип, накарайте го да я види при физиотерапевт. Това ще бъде важно, за да помогне на мускулите и двигателните му умения да се развият възможно най -добре.
Стъпка 2. Потърсете медицинско лечение за рани
Ако вие или някой, за когото се грижите, имате класически EDS и сте ранен, третирайте това сериозно. Често ще са необходими дълбоки шевове и те трябва да се приложат възможно най -скоро.
- Дермалните (кожни) рани трябва да се затварят, без да се разтяга кожата, за да се избегнат белези
- Шевовете обикновено трябва да се оставят два пъти по -дълго, отколкото би било типично за обикновен пациент.
- Потърсете медицинска помощ за всяка рана, при която ръбовете на разреза са отделени от тъканта отдолу или която няма да спре кървенето. По същия начин незабавно посетете лекар за всяко изместване или друго нараняване на ставата.
Стъпка 3. Получавайте редовни прегледи
Хората с EDS трябва редовно да посещават лекар, за да преценят състоянието си. Лекар, запознат с това състояние, може да помогне за реалистични оценки и да предложи съвети за превантивни грижи.
- Започвайки от детството, хората с класически EDS трябва редовно да получават сърдечни ехота. EDS, класически тип може да доведе до дискети на сърдечни клапи, които могат да попречат на преминаването на кръв към и от сърцето. Това може да бъде открито чрез сърдечни ехо.
- Бъдете особено бдителни по време на бременност. Слабостите в телесната тъкан, които произтичат от класическия EDS, могат да доведат до цервикални проблеми, които могат да доведат до рискове както за майката, така и за нейното дете. Препоръчва се внимателно наблюдение на майките с ЕДС по време на непосредствения следродилен период.
Стъпка 4. Потърсете консултация
Повечето хора с EDS се справят с продължаващата болка, която може да направи живота труден. Лекарите често препоръчват да посетите психолог, психиатър или друг съветник, за да помогнете на пациентите да се научат да се справят с болката и разочарованието, причинено от ограниченията в начина на живот, които EDS създава.
- Хората, страдащи от EDS, често развиват нарушения на съня и лошо психично здраве, с което квалифициран консултант може да ви помогне да се справите.
- Генетичното консултиране също е добра идея. Целта на това консултиране е да помогне на пациентите да разберат състоянието, от което страдат, как се предава и риска от предаването му на деца, които биха могли да имат.
- Намерете други хора с EDS, за да сформирате група за подкрепа. Можете дори да се присъедините към онлайн група за поддръжка.
Съвети
- Съхранявайте медицинските указания на вашия човек в случай, че някога сте попаднали в злополука. Те трябва да посочат, че не Ви е даден ацетилсалицилат, както и всяка друга информация, която Вашият лекар смята, че би помогнала на някой да Ви лекува ефективно в случай на спешност.
- Обществото Ehlers-Danlos има безплатна имейл „телефон за помощ“, с който можете да се свържете с общи въпроси. Можете да се свържете с тях, като изпратите имейл на [email protected] Техните доброволци обаче не са лекари и не могат да предоставят медицински съвети. Потърсете квалифициран лекар в случай на спешност.
