Множествената системна атрофия (MSA) е рядко неврологично състояние със симптоми, които засягат кръвното Ви налягане, мускулния контрол и други телесни функции. Докато учените и изследователите все още търсят лек за MSA, има много лечения и терапии, които могат да ви помогнат да управлявате симптомите и да поддържате възможно най -голяма автономия. Ако получите диагноза MSA, ще имате голям екип от специалисти, които да ви помогнат да разработите най -добрия план за грижа за вашата индивидуална ситуация.
Стъпки
Метод 1 от 4: Промяна на начина на живот
Стъпка 1. Яжте по -меки храни, ако имате проблеми с преглъщането
С напредването на състоянието ще трябва да направите някои корекции в диетата си. За щастие, има много вкусни опции за мека храна, които можете да опитате, които все още имат добър вкус и ще ви дадат важни витамини и минерали. Опитайте плодови смутита, ароматизирани кисели млека и супи в пюре за голямо разнообразие.
В зависимост от ситуацията ви, може да сте в състояние да ядете неща като бъркани яйца, киш без кора, салата от риба тон, кускус, кюфте или бананов хляб
Стъпка 2. Повишете кръвното си налягане естествено с добавена сол и кофеин
Докато повечето диети препоръчват да намалите приема на сол и да ограничите количеството кофеин, което консумирате, всъщност можете да се възползвате от тези неща. Солта и кофеинът повишават кръвното налягане, така че добавете малко сол към храненията си, изпийте допълнителна чаша кафе или запазете любимата си газирана напитка в хладилника.
Говорете първо с Вашия лекар, за да се уверите, че е безопасно да добавяте сол и кофеин към вашата диета. В зависимост от вашата медицинска история или анамнеза за лекарства, те могат да препоръчат нещо друго
Стъпка 3. Повдигнете главата на леглото си и внимавайте от седнало до изправено положение
Поддържането на леко повишено тяло, докато спите, ще помогне на кръвното ви налягане да остане в правилния диапазон. Не забравяйте да ставате бавно, след като седнете или легнете-в противен случай може да получите замаяност.
Опитайте се да наклоните горната част на леглото си на около 30 градуса. Изпробвайте го и направете всички корекции, за да ви е възможно най -удобно
Стъпка 4. Използвайте компресионни чорапи, за да контролирате кръвното си налягане
Този вид чорапи намалява количеството кръв, което се събира в краката ви, което помага на сърцето ви да не се налага да работи толкова усилено. Ако вашият лекар препоръчва компресионни чорапи, най -вероятно ще искате да ги носите всеки ден.
- Компресионните чорапи могат да бъдат малко трудни за носене, защото са предназначени да бъдат малко стегнати, особено около краката и глезените.
- Ако имате проблеми с навеждането, помолете някой да ви помогне.
Стъпка 5. Добавете повече фибри към диетата си, за да поддържате изпражненията си редовни
Може да искате да вземете добавка с фибри, ако започнете да имате запек. Пиенето на допълнителна вода също може да помогне за предотвратяване на запек.
Като цяло жените трябва да се стремят към 21-25 грама фибри всеки ден; мъжете трябва да се опитват да получават 30-38 грама всеки ден. Говорете с Вашия лекар, за да се уверите, че тези цифри са подходящи за Вас
Храни с високо съдържание на фибри:
Съсредоточете се върху яденето на много цели храни, като плодове, зеленчуци, пълнозърнести зърна, бобови растения и семена. Крушите и малините съдържат много фибри, както и грахът, броколите, лещата и семената чиа.
Стъпка 6. Хранете се на малки порции през целия ден, за да улесните управлението на кръвното си налягане
Малките хранения ще поддържат тялото ви заредено с енергия и са по -лесни за смилане от големите, тежки ястия. Яденето може да отнеме повече време, когато имате MSA, така че малките ястия ще бъдат по -управляеми.
- С напредването на състоянието ви може да стане по -трудно да нарязвате храна, да се храните, да дъвчете или да преглъщате. Тъй като губите тези функции, нормално е да скърбите за това, което се променя. Приятел или група за поддръжка може да ви помогне да излезете и да изразите това, което чувствате.
- Фокусирайте се върху получаването на някои важни хранителни вещества при всяко хранене, като протеини и фибри.
- Говорете с Вашия лекар или ерготерапевт, ако храненето става все по -трудно.
Стъпка 7. Избягвайте прегряване и охладете бързо, ако ви стане твърде топло
MSA може да повлияе на това как се потите и охлаждате. Останете на закрито в наистина топли дни и се опитайте да не се нагорещявате, докато се къпете, ходите или правите други дейности.
- Прегряването може да повлияе на кръвното Ви налягане или да причини топлинно изтощение.
- Ако ви стане твърде горещо, спрете да се движите и си починете. Отидете в климатизирано помещение възможно най-скоро. Можете също така да поставите студени, мокри кърпи на китките, челото и тила си.
Стъпка 8. Играйте когнитивни игри, за да подпомогнете умствената си обработка
Някои форми на MSA могат да повлияят на вашите вербални умения, обхват на внимание или памет. Прекарвайте известно време всеки ден в работа по пъзели, судоку, кръстословици, търсене на думи, игри с любопитни факти, шах или настолни игри.
Има някои страхотни приложения, които можете да изтеглите на телефона или таблета си. Lumosity, CogniFit Brain Fitness, BrainHQ и Cogmed имат страхотни отзиви
Метод 2 от 4: Използване на лекарства и медицински процедури
Стъпка 1. Подложете проучване на съня, за да проверите за проблеми
Проблемите със съня са много чести при MSA, така че говорете с Вашия лекар за проучване на съня. Може да имате проблеми като прекъснат сън, сънливост през деня и нарушено дишане, докато спите. В някои случаи може дори да издадете странен звук по време на сън. За щастие, Вашият лекар може да Ви предложи възможности за лечение, които да Ви помогнат да спите по -добре.
- Може да се наложи да спите с машина за непрекъснато положително налягане в дихателните пътища (CPAP), за да ви помогне да дишате по -добре.
- Проблемите със съня са по -чести при MSA, отколкото при болестта на Паркинсон, така че Вашият лекар може да направи проучване на съня, за да им помогне да стеснят диагнозата Ви.
Стъпка 2. Говорете с Вашия лекар, ако започнете да имате проблеми с пикочния мехур
MSA може да повлияе на мускулите ви и да причини инконтиненция. Това може да се почувства неудобно, но разговорът с Вашия лекар може да Ви помогне да измислите план, така че да можете да поддържате възможно най -голяма автономия. Има лекарства, които можете да приемате, като пропиверин, оксибутинин, азотен оксид или баклофен, или може да получите инжекция с ботулинов токсин.
- С напредването на MSA Вашият лекар може да Ви насърчи да си вземете катетър.
- Обикновено ще забележите проблеми с пикочния мехур, преди да развиете хипотония.
Стъпка 3. Вземете лекарства за кръвно налягане, за да поддържате нормалното си кръвно налягане
Ако имате MSA, кръвното Ви налягане може да е твърде ниско или да се колебае през целия ден. Вашият лекар най -вероятно ще трябва да изпробва няколко комбинации от лекарства, за да намери подходящото за вас. Винаги следвайте внимателно инструкциите им и приемайте лекарството си, когато трябва.
- Флудрокортизонът обикновено е първият избор за лечение на хронична хипотония. Вашият лекар вероятно ще Ви препоръча да приемате калиева добавка с нея. Това обаче може да причини оток и седнала хипертония. Други често използвани лекарства за лечение на проблеми с кръвното налягане при пациенти с MSA са пиридостигмин, мидодрин и дроксидопа.
- При MSA кръвното Ви налягане може да се промени в зависимост от това дали стоите, седите или лежите.
- Ниското кръвно налягане е един от най -честите симптоми на MSA, който може да се влоши, когато се изправите.
Бакшиш:
Може да получите ниско кръвно налягане след хранене, което се нарича постпрандиална хипотония. Ако това се случи, Вашият лекар може да препоръча промени като ядене на по -малки хранения, избор на храни с ниско съдържание на въглехидрати, ядене на сол и ходене между храненията. Тези промени могат да помогнат за поддържане на стабилна кръвна захар.
Стъпка 4. Използвайте лекарствата на Паркинсон за лечение на скованост и нарушено движение
Лекарства като леводопа или карбидопа могат да бъдат полезни, ако изпитвате подобни на Паркинсон симптоми, като тремор, бавни движения или проблеми с балансирането. Въпреки това, лекарствата, използвани за лечение на болестта на Паркинсон, понякога могат да станат по -малко ефективни с течение на времето за хора с MSA; говорете с Вашия лекар дали това би било добра опция за лечение за Вас.
- Всеки с MSA изпитва симптоми малко по -различно. Не забравяйте да споделите всичко с Вашия лекар за това как се чувствате, за да можете да съставите най -ефективния план за грижа.
- Ако Вашият лекар има проблеми с поставянето на диагноза МСА или Паркинсонова болест, той може да тества Вашата отзивчивост към лекарството Леводопа. Вашият лекар ще Ви даде висока доза от лекарството, за да види как реагирате.
Стъпка 5. Вземете инжекции, за да помогнете за справяне с дистония (анормални мускулни пози)
MSA може да доведе до свиване или свиване на мускулите, което понякога може да причини болезнена или неудобна поза. Някои инжекции, като ботулинов токсин, могат да помогнат. Други лекарства, като леводопа, антихолинергици, тетрабеназин, баклофен или мускулни релаксанти също могат да помогнат. Вашият физиотерапевт може също да иска да направи процедури за биологична обратна връзка и силови и мускулни упражнения, за да ви помогне.
Говорете с Вашия лекар за всички нови спазми, повтарящи се движения или преживявания, които имате
Стъпка 6. Помислете за пейсмейкър, ако кръвното Ви налягане продължава да пада твърде ниско
Ако постоянно се борите с ниско кръвно налягане, Вашият лекар може да препоръча пейсмейкър. След като бъде инсталиран, той ще помогне на сърцето ви да бие малко по -бързо, което от своя страна трябва да поддържа кръвното ви налягане и да ви помогне да се чувствате по -добре.
Шансовете са, че Вашият лекар ще иска да опитате лекарства, преди да преминете към пейсмейкър. Но ако смятате, че това ще бъде от полза, определено трябва да попитате за това
Стъпка 7. Ако вече не можете да преглъщате, имплантирайте епруветка за хранене
Това може да бъде огромна корекция, но на определен етап Вашият лекар може да препоръча тръба за хранене или гастростомия. Това ще намали риска от задавяне и ще ви помогне да си набавите нужните хранителни вещества.
Може да бъде огромно да научите как да управлявате своя MSA. Наличието на приятел или член на семейството, който може да помогне, ще бъде наистина важно
Стъпка 8. Включете се в клинично изпитване, за да изпробвате нови лечения за MSA
Въпреки че в момента няма лек за MSA, клиничните изпитвания неуморно изследват нови лечения и интервенции, за да забавят прогресията на MSA. Да се надяваме, че ще има пробиви, тъй като учените продължават да изучават това заболяване.
Ако се интересувате от участие в пробен тест, говорете с Вашия лекар
Метод 3 от 4: Работа със специалисти
Стъпка 1. Вземете специално лечение за MSA, като се срещате редовно с невролог
Тъй като MSA е неврологично състояние, което засяга всеки пациент по различен начин, неврологът редовно ще оценява състоянието ви и ще препоръчва най -добрите възможни грижи. Ще се срещате често с тях за прегледи, както и ако се случи нещо неочаквано с вашето здраве.
- MSA може да бъде трудно за диагностициране, тъй като няма един окончателен тест, който да каже дали го имате или не. Вашият лекар най -вероятно ще каже, че имате „възможна“MSA или „вероятна“MSA. Независимо от това, за вас ще бъде важно да получите специално лечение, за да управлявате симптомите си.
- Невролозите лекуват състояния, които засягат централната нервна система и гръбначния мозък, както и други неща.
Стъпка 2. Работете по преглъщане и речеви функции с реч-патолог
Неясната реч, забавената реч и затрудненото преглъщане са често срещани симптоми. Патологът на речта ще ви накара да практикувате преглъщане с повече сила и също така ще ви помогне да укрепите дихателните си мускули чрез различни упражнения. За проблеми с говора те могат да направят гласовото лечение на Lee Silverman, което може да ви помогне да научите отново речевите функции, за да можете да говорите по -ясно.
Всеки, който има MSA, изпитва симптоми малко по -различно. Възможно е да нямате проблеми с говора или преглъщането или това може да е основният проблем, с който се занимавате. Работете с лекарите си, за да разработите план за грижа, който е най -подходящ за вашите нужди
Стъпка 3. Посещавайте редовно физиотерапевт, за да работите върху поддържането на фините двигателни умения
Наистина е страшно и поразително да се промени тялото ви по непредсказуеми начини и може да се притеснявате как ще се справите. Физиотерапевтът ще ви накара да работите върху специфични силови упражнения, насочени към мускулите, засегнати от MSA. Можете да правите асистирани упражнения на бягаща пътека, да тренирате в басейна или да правите различни програми като йога или пилатес.
Вероятно ще почувствате промени в баланса или начина си на ходене; физиотерапевт ще ви помогне да направите корекции, така че да останете мобилни възможно най -дълго. Освен това те ще ви помогнат да научите как да предотвратите падане
Стъпка 4. Наемете трудов терапевт, ако имате нужда от помощ с ежедневните ви дейности
Ако MSA влияе върху това колко безопасно можете да се облечете, да отидете до банята, да се храните или да извършвате други задачи, трудотерапевтът може да ви помогне да настроите дома си, така че да е по -безопасно и по -лесно да правите тези неща. Те могат да предложат домашно оборудване, като седящ или изправен стол или седящ душ. Те също могат да ви помогнат да научите как да правите неща, ако имате нужда от инвалидна количка или проходилка.
Придобиването на трудов терапевт може да бъде наистина труден преход за много хора. Това е огромна промяна в живота ви, така че бъдете търпеливи със себе си. Всичко е наред, ако се чувствате ядосани, смутени, възмутени или уплашени
Стъпка 5. Вижте терапевт, за да поговорите за емоционалното въздействие на MSA
Получаването на диагноза MSA носи много физически предизвикателства и промени, но също така може да бъде наистина трудно да се справите емоционално. Терапевт, специализиран в хронични заболявания, може да ви осигури известна подкрепа, докато обработвате всичко, което се променя.
- Ако имате семейство, може да помислите и за семейно консултиране. MSA е нещо, което засяга вас и хората около вас. Това може да бъде стресиращо и страшно за всички.
- Тревожността и депресията са често срещани, когато имате MSA. Стресът от самото състояние може да бъде непосилен; започнете да посещавате терапевт скоро след получаване на диагнозата.
Метод 4 от 4: Поставяне на диагноза
Стъпка 1. Говорете с Вашия лекар, ако развиете симптоми на MSA
Ако смятате, че вие или някой, когото обичате, може да имате MSA, да отидете на лекар възможно най -скоро е наистина важно. Може да се почувствате страшно, но има неща, които Вашият лекар може да направи, за да Ви помогне да се чувствате по -комфортно. Симптомите на MSA могат да включват:
- Сковани мускули и проблеми със стойката
- Бавни движения и проблеми с балансирането
- Проблеми при огъване на крайниците
- Бавна или неясна реч
- Проблеми с дъвченето и преглъщането
- Двойно виждане или замъглено зрение
- Треперене
Стъпка 2. Направете списък с въпроси, които да зададете на Вашия лекар при първата Ви среща
Преобладаващо е да се опитате да запомните всичко, което искате да попитате, когато сте на среща, а записването на нещата преди време може да ви помогне да не забравите нищо. Ето някои въпроси, които може да искате да зададете на Вашия лекар:
- Какви други потенциални неща биха могли да причинят симптомите ми?
- Какви тестове искате да направя?
- Как се поставя диагноза?
- Как изглежда лечението на MSA?
- Какво мога да направя междувременно, за да управлявам симптомите си?
Стъпка 3. Вземете лабораторни изследвания, за да помогнете на Вашия лекар да постави диагноза
Няма тест за MSA, така че Вашият лекар ще постави диагноза въз основа на Вашите симптоми и медицинска история. Симптомите на MSA обаче могат да имитират симптоми на няколко други състояния, като болестта на Паркинсон, така че Вашият лекар ще изключи други възможности. Вашият лекар може да проведе няколко теста, като кръвен тест, физически преглед и може би ЯМР. Ето някои други тестове, които Вашият лекар може да извърши в зависимост от Вашите симптоми:
- Вашият лекар може да следи кръвното Ви налягане и сърдечната честота, докато сте преместени на моторизирана маса, за да проверите дали има нарушения на кръвното налягане.
- Вашият лекар може да извърши изпотяване, за да измери и оцени колко се изпотявате.
- Ако имате проблеми с пикочния мехур или червата, Вашият лекар може да направи колоноскопия или цистоскопия.
- Вашият лекар може да направи електрокардиограма, за да тества сърцето Ви.
- Може да бъде назначен тест за сън, ако имате проблеми със съня.
Бакшиш:
Помолете приятел или член на семейството да присъства на срещите с Вашия лекар с Вас. Това е стресиращо време за вас и ще бъде полезно да имате емоционална подкрепа, както и втори чифт уши, за да чуете какво има да каже лекарят.
Съвети
- Говорете с Вашия лекар, ако имате проблеми с импотентност. Те може да ви предпишат нещо, което да ви помогне да поддържате здравословен и пълноценен сексуален живот.
- Помислете за присъединяване към група за поддръжка. Може да бъде наистина полезно да говорите с други, които изпитват същото като вас.
