Справянето с всяко хронично или сериозно заболяване е стресиращо начинание. Когато заболяването е рядко, можете да се чувствате сякаш сте сами в борбата си. Бъдете сигурни обаче, че дори редки заболявания обикновено засягат хиляди други хора и че мрежите за поддръжка и други ресурси са там. Станете информиран адвокат, присъединете се към общността на другите в „същата лодка“и проучете възможностите си за справяне и справяне с рядко заболяване.
Стъпки
Част 1 от 3: Намиране на отговори и подкрепа
Стъпка 1. Вземете необходимите отговори
Всеки се нуждае от помощ при справяне с рядко или сериозно заболяване, но вие също трябва да сте готови да бъдете свой най -силен защитник. Задавайте въпроси, търсете мнения и станете възможно най -запознати с вашето състояние. Да се справяш сам е много трудно, но започва с теб.
- Наличието на недиагностицирано рядко заболяване може да бъде особено стресиращо. Колеги, приятели и дори медицински специалисти може да са скептични или неподдържащи, ако болестта ви не бъде направена „реална“чрез диагностика.
- Ако се занимавате с недиагностицирана болест, никога не се съмнявайте в нейната реалност и не спирайте да търсите отговори. Потърсете организации, които се занимават с недиагностицирани заболявания за информация, съвети и подкрепа.
- Ако и когато болестта ви бъде диагностицирана, не се страхувайте да потърсите второ или трето мнение. Редките заболявания се пропускат лесно и се идентифицират погрешно. Да бъдеш задълбочен не е същото като да отричаш и не пречи на справянето.
Стъпка 2. Потърсете отговори и подкрепяща общност онлайн
Можете да докажете, че интернет е буквално спасител за много хора, изправени пред редки заболявания, като им предоставите информация, съвети за лечение, подкрепа на общността и надежда. Хората с редки заболявания често стават „силни потребители“на интернет, развивайки опит в намирането и оценяването на информация и създавайки мрежи с други, изправени пред същите предизвикателства.
- Както при всичко останало в интернет, трябва да използвате най -добрата си преценка, за да определите коя информация и общности са легитимни и надеждни. Може да искате да започнете търсенето си, като използвате връзките и контактите, предоставени от утвърдени организации като Националната организация за редки нарушения (NORD).
- Приоритизирайте онлайн информацията за вашето рядко заболяване, която идва от медицински или академични списания, правителствени агенции и признати здравни организации. Избягвайте необосновани твърдения и уебсайтове, които се опитват да ви продадат нещо.
- Не забравяйте да си починете понякога от изследването. Грижата за себе си означава, че трябва да прекарате времето си в намиране на радост, като се занимавате със здравословен начин на живот.
Стъпка 3. Свържете се с други, изправени пред същото състояние
Докато интернет прави много по -лесно намирането и свързването с общности за редки заболявания, може също да намерите групи за подкрепа във вашия район. Когато е възможно, потърсете групи за подкрепа (онлайн или физически), съставени от хора, изправени пред същото рядко разстройство като вас. Вероятно ще се изненадате колко други хора има там.
- Вероятно бързо ще разберете, че „рядко“не означава, че сте съвсем сами. Това, че не познавате никой друг с болестта си, не означава, че няма хиляди други хора, преминаващи през същото като вас. В САЩ „рядко заболяване“обикновено се определя като такова, което засяга по -малко от 200 000 души в страната. Общо около 30 милиона американци живеят с поне едно рядко заболяване.
- Редките заболявания са достатъчно разпространени, че най -редкият ден в календара - 29 февруари или „високосен ден“- е обявен неофициално за „Ден на редките болести“. Целта на събитието е да се повиши осведомеността и средствата. Разбира се, не е нужно (и не трябва) да чакате един ден на всеки четири години, за да потърсите информация и да осигурите подкрепа за редки заболявания.
Стъпка 4. Справете се с болестта си като непрекъснат процес
Първоначалното недоумение при недиагностицирано заболяване или шокът от диагнозата на рядко заболяване може да отприщи порой от емоции и широк спектър от реакции. С течение на времето ще трябва да разработите стратегии за справяне, които работят за вас, и да ги коригирате и преразгледате, когато вашите нужди и обстоятелства се променят.
- Справянето с рядко заболяване или нещо друго не е задача от начало до край. Никога не „завършвате“справянето, ставате по -добри в това. Пригответе се за много възходи и падения, когато става въпрос за справяне с нещо толкова стресиращо, като рядко заболяване.
- Всъщност ефективните техники за намаляване на стреса като медитация, визуализация, йога, ароматерапия или просто упражнения, слушане на музика или малко подреждане могат да помогнат при справянето.
- Дневникът е друг ефективен начин да се справите с тревогите и страховете си. Писането ви помага да идентифицирате, анализирате и освободите емоционалния „багаж“, който може да ви тежи.
- Опитайте се да не обсебвате симптомите, които може да развиете в бъдеще. Това, че те са част от болестта на някои хора, не означава, че те непременно ще бъдат част от вашите, и е по -вероятно да изпитате тези проблеми, ако ги очаквате.
Стъпка 5. Опирайте се на хора, на които имате доверие, за да ви помогнат да се справите
Ще имате добри и лоши дни, за да се справите с рядкото си заболяване. В лошите дни, независимо дали причините са физически или емоционални, облегнете се на семейството, приятелите, групите за подкрепа, професионалните съветници и други хора, на които имате доверие, за да ви помогнат да продължите процеса на справяне.
- Когато имате нужда от помощ, поискайте я. Когато имате нужда от някой, с когото да говорите, намерете добър слушател - някой, който е готов просто да бъде до вас.
- Социалната подкрепа може да улесни управлението на състоянието ви. Изолацията може да доведе до повишена тревожност и депресия, защото е трудно да се справите сами. Това дори може да доведе до влошаване на симптомите.
- NORD предлага и значителен списък от връзки към полезни ресурси, много от които адресират получаване на помощ за справяне с рядко заболяване.
Част 2 от 3: Предприемане на положителни действия за себе си и другите
Стъпка 1. Станете експерт и защитник на болестта си
Знанието е сила, когато се справяте с рядко заболяване. Трябва да можете да се доверите на опита и уменията на вашия медицински екип, но в същото време да станете информиран застъпник за собствените си грижи. Законосъобразните, здравословни от интернет ресурси са добра отправна точка за това да научите колкото е възможно повече за вашето рядко заболяване.
Старата поговорка „скърцащото колело получава мазнина“е подходяща, когато се справяте с редки заболявания. Станете шампион за повишаване на осведомеността и средства - както благотворителни, така и ориентирани към научни изследвания - за каузата. Активното участие в подобряването на живота на тези, които са изправени пред вашето състояние, може да ви осигури чувство за собственост и власт над рядкото ви заболяване
Стъпка 2. Проучете потенциалните клинични изпитвания
Уебсайтът за клинични изпитвания, ръководен от Националните здравни институти на САЩ, предоставя информация за над 200 000 текущи проучвания, така че малко проучване може да доведе до проучвания, които са от значение за вашето рядко заболяване. Потърсете в базите данни, идентифицирайте възможни изпитания и вижте дали може да отговаряте на условията за участие.
- Никога не спирайте да търсите нови възможности за лечение на вашето рядко заболяване. Това не означава, че трябва да се регистрирате за всяко изпитание и да изпробвате всяко ново лекарство-просто се уверете, че сте се въоръжили с най-актуалните ресурси, за да можете да вземате информирани решения за това как да управлявате болестта си.
- Не забравяйте, че само защото сте диагностицирани с болест, това не означава, че непременно ще трябва да се лекувате завинаги. В някои случаи промените в начина на живот и лекарствата могат да обърнат и дори да излекуват заболяване.
Стъпка 3. Считайте генетичното консултиране за оправдано от вашата ситуация
В зависимост от естеството на вашето рядко разстройство, може да се притеснявате за възможността близките ви - и особено децата, които имате или може някой ден да имате - също да се разболеят от болестта. Генетичното консултиране може да ви предложи реалистични оценки на такива вероятности, така че да можете да вземате информирани житейски решения.
Ако се занимавате с въпроса дали да имате деца поради риск от предаване на тежко и/или рядко разстройство, овластете себе си с възможно най -много информация. Въпреки че това е решение, което трябва да бъде взето със сърцето ви, колкото и с главата, използвайте информацията, която можете да извлечете от генетичното консултиране, за да повлияете и на двете зони за вземане на решения
Стъпка 4. Потърсете помощ по финансови и застрахователни въпроси
Справянето с рядко заболяване може да бъде скъпо предложение, дори ако имате здравна застраховка. Някои застрахователи може да се колебаят да предложат адекватна финансова подкрепа за редки състояния, но това не означава, че нямате възможности. Отново зависи от вас да бъдете свой най -яростен адвокат.
- Ако ви е отказано адекватно покритие, свържете се с длъжностни лица в застрахователната компания, както и (в САЩ) с вашия държавен застрахователен комисар. NORD дори предлага формуляр, който можете да персонализирате и използвате.
- Организации като NORD също могат да ви предложат или да могат да ви насочат към програми за помощ на пациенти, които могат да ви помогнат с финансовите ви затруднения, когато се сблъскате с рядко заболяване.
Част 3 от 3: Справяне с рядкото заболяване на любим човек
Стъпка 1. Очаквайте стрес и скръб от ваша страна
Ако имате дете или друг близък, който се занимава с недиагностицирано или диагностицирано рядко заболяване, вие също ще бъдете силно засегнати от него. Може да изпитате шок, отричане и други често срещани етапи на скръб и почти сигурно ще се сблъскате с голям стрес. Ще трябва да се научите да се справяте по свой собствен начин, както и човекът с действителното заболяване.
Много от същите механизми за справяне, които могат да помогнат на човека с болестта, също могат да бъдат полезни за вас. Обучете се за болестта, намерете групи за подкрепа, застъпвайте се за повишаване на осведомеността и финансирането и предприемете други такива стъпки, които ви позволяват да приемете реалността на ситуацията, като същевременно отхвърляте, че сте безсилни да направите нещо по въпроса
Стъпка 2. Грижете се за себе си, за да можете да помогнете на болния човек
Хората, които се грижат за болни близки, често са прекалено стресирани, лишени от сън, нямат редовни упражнения и се изкушават да търсят временно облекчение при нездравословен избор като нездравословна храна, тютюн и прекомерна консумация на алкохол. Не забравяйте, че ако вашето собствено здраве се колебае, няма да можете да осигурите нивото на грижи и подкрепа, които искате да окажете на лицето, изправено пред рядкото заболяване.
- Просто трябва да отделите малко време за себе си, за да спите, да спортувате, да се храните здравословно, да се занимавате с дейности за намаляване на стреса и да правите неща, които ви правят щастливи. Това не е егоизъм или загубено време; това е необходим компонент за справяне с предизвикателна ситуация и за осигуряване на най -добрата грижа, която можете.
- Можете да се отдръпнете за кратко от болестта, дори ако страдащият от нея не може. Не се чувствайте виновни; вместо това го използвайте като възможност да се презаредите и да се върнете в битката с подновена енергия и цел.
Стъпка 3. Подкрепете и говорете за човека и неговото заболяване
Някои хора, може би поради възрастта или тежестта на състоянието, просто не могат да бъдат свои информирани адвокати, когато става въпрос за редки заболявания. Когато случаят е такъв, можете да засилите и да бъдете шампион за любимия човек.
