Грижата за любим човек с муковисцидоза (CF) може да бъде стресираща, но има много стъпки, които можете да предприемете, за да се справите. Обучението за състоянието и научаването как да предложите най-добрата грижа ще помогнат за премахване на съмнението в себе си, което е водеща причина за стреса на болногледачите. Правилното хранене, упражненията и достатъчното сън ще ви помогнат да поддържате стреса под контрол, като същевременно ще бъде от полза за цялостното ви здраве. Получаването на подкрепа от семейството или приятелите и споделянето на истории с други болногледачи ще ви помогне да запомните, че не сте сами в преодоляването на предизвикателствата си.
Стъпки
Метод 1 от 3: Получаване на поддръжка
Стъпка 1. Запознайте се с екипа за грижа за CF на любимия човек
Лечението на МВ включва множество медицински специалисти, от лекаря за първична помощ до диетолога. Всеки от тези професионалисти може да ви предостави редица възможности за поддръжка:
- Те могат да ви помогнат да станете възможно най -добрия болногледач. Несъмнението и липсата на информация са водещи причини за стреса на болногледача. Развиването на увереност и ефикасни средства за предлагане на грижи ще ви помогне да поддържате както вас, така и любимия ви човек в най -добрия ум.
- Вижте дали вашият любим човек може да подпише издаване на информационен документ, така че техният медицински екип да може да комуникира свободно с вас, ако е необходимо.
- Помолете основния лекар или помощен техник да ви покаже как да прилагате лечения, като пулверизатори и въздушен клирънс.
- Попитайте диетолога от МВ за това кои лекарства трябва да се приемат с храна или лека закуска. Помолете ги за съвети как най -добре да управлявате хранителните и калоричните нужди на любимия човек, особено ако любимият ви човек е придирчиво дете.
- Специалистите по МВ могат също да ви насочат към специалисти по психично здраве и местни групи за подкрепа на МВ. Попитайте основния лекар дали може да препоръча специфичен за МВ психолог, който да застрахова вашия близък.
Стъпка 2. Поискайте помощ от семейството и приятелите
Чувството на стрес или претоварване може да показва, че някаква помощ при грижите може да бъде най -добрият вариант. Поискането на помощ от семейството и приятелите ще ви помогне да балансирате натоварения си график и да отделите малко време за себе си.
- Съставете списък на семейството и приятелите, от които можете да поискате помощ, така че цялата отговорност да не падне само на един човек.
- Попитайте ги дали могат да изпълняват задачи като вземане на рецепти или отвеждане на любимия човек на посещение в център за грижи, особено ако имате конфликт в графика поради работа или друга отговорност.
- Например, попитайте ги: „Има ли шанс да вземете Джо от футболните тренировки, след което да го гледате около час? Полето е на пет минути от дома ви и имам работна среща, която мога Не бих пропуснал. Това би било огромна помощ и не бих искал той да пропусне практиката си!"
Стъпка 3. Дръжте списък с инструкции удобен за гледачи или помощници
Ясният набор от инструкции ще улесни хората да ви помогнат с грижите. Знаейки, че вашите сестри или помощници са упълномощени да предлагат най -добрата грижа, също ще ви осигури спокойствие, като допълнително ще намалите стреса. Направете списък и го поставете някъде, където лесно могат да го намерят, например в хладилника. Уверете се, че списъкът включва:
- Подходящи дози и указания за всички лекарства
- Ако е приложимо, закуски и ястия да се предлагат с лекарства.
- Часове от деня за прилагане на пулверизатори и почистване на дихателните пътища.
- Не забравяйте да инструктирате вашия сестри или помощник как да предложи конкретни лечения.
Стъпка 4. Получете финансова подкрепа
Медицинските сметки и объркващият финансов жаргон са сред най -преобладаващите аспекти на всяко медицинско състояние. Ако сте отговорни за плащането на здравни грижи или за надзора на финансите на любимия човек, има много начини да намерите информация и помощ.
- Консултирайте се с лекарите на любимия човек и помолете за разбиране на покритието или таксите. Ако смятате, че не трябва да има такса, обадете се в офиса, за да изключите проста грешка при кодирането. Попитайте лекарския кабинет: "Виждам обвинение в това изявление, че не го разбирам. Можете ли да ми обясните тази процедура и да ми кажете защо е включено в извлечението?"
- Преди любимият ви човек да премине през рутинна процедура, обадете се на застрахователя му и се уверете, че е покрит. Винаги проверявайте със застрахователя, а не само с доставчика на здравни услуги, че всички нови медицински специалисти, които виждат, са доставчици в мрежата. Попитайте застрахователя: „Детето ми ще отиде при нов техник за грижите за МВ. Исках да се обадя и да се уверя, че новият доставчик е в нашата застрахователна мрежа.“Запишете името на човека, който проверява покритието ви, заедно с подробностите за разговора ви и запишете бележките си в записите си.
- Потърсете организации, които предлагат финансова помощ, като например програми за съвместно плащане с карти, които помагат при плащането на рецепти от джоба ви. Потърсете раздела за финансови ресурси на CF Living за помощ при плащането на медицински грижи: https://www.cfliving.com/resources/financial-support.jsp. Можете да проверите дали отговаряте на условията за програма за карти със съвместно плащане тук:
Стъпка 5. Намерете група за поддръжка
Когато се справяте със стреса поради грижи, винаги помнете, че не сте сами. Попитайте екипа на CF за грижа за любимия човек дали може да препоръча местна група за подкрепа на колегите, които се грижат за него. Те предлагат възможности да споделяте вашите истории, да изпускате разочарованията и да слушате другите в ситуации, подобни на вашите.
- Вижте ресурсите на общността, събрани от Cystic Fibrosis Research, Inc.:
- Можете също да търсите онлайн „Групи за поддръжка на грижещи се за муковисцидоза“близо до вашето местоположение.
Стъпка 6. Потърсете онлайн форуми и групи
Ако нямате време или се колебаете да отидете лично в група за поддръжка, можете да се обърнете към онлайн общност. Уеб-базираната помощ е доказано като ефективно средство за справяне със стреса за тези, които се грижат за близки с CF.
- Например, опитайте да потърсите ресурси на уебсайта на CF Living:
- Можете също да проверите онлайн общността на CysticLife.
Стъпка 7. Говорете с терапевт
Ако групите за подкрепа не са опция за вас, тогава можете също да се срещнете с терапевт, за да получите помощ. Те могат да ви помогнат да развиете умения за справяне, за да управлявате ежедневния си живот. Можете да се срещате с терапевт седмично, месечно или по -често, ако е необходимо.
Метод 2 от 3: Предлагане на възможно най -добрата грижа
Стъпка 1. Научете колкото можете за муковисцидоза
Ако все още не сте го направили, съберете възможно най -много информация за болестта. Говорете с екипа за грижи за CF и поискайте ресурси. Консултирайте се с уебсайтовете на CF организации за надеждна информация.
- Опитайте да намерите информация на уебсайта на Фондация за муковисцидоза:
- Тъй като осигуряването на храненето на любимия човек е от съществено значение, опитайте да потърсите рецепти и съвети за диета:
- Обучението за болестта ще ви даде възможност и ще гарантирате, че можете да предложите възможно най -добрите грижи.
Стъпка 2. Разработете ежедневни процедури за лечение
Включете режимите на лечение в ежедневието на вашето семейство, но се опитайте да не оставите лечението да бъде във фокуса. Мислете за процедурите като за стъпка в ежедневието, като миене на зъби или коса, вместо да ги оставяте да диктуват ежедневния график на вашето семейство.
- Помолете любимия човек с CF да предложи информация за разработването на ежедневие. Попитайте ги: „Къде е най -доброто място за почистване на дихателните пътища? Бихте ли искали да го направите в хола, за да можете да гледате телевизия?”
- Не забравяйте да включите хранене и редовни закуски и ястия, когато планирате графика си за грижи.
Стъпка 3. Бъдете в крак с медицинските сметки и документите
Справяйте се със сметките и формулярите, докато ги получавате, особено ако сте родител на дете с CF. Не забравяйте да отделите известно време седмично, за да се справите с тях. Не чакайте свободното време да се отвори. Избягвайте да натрупвате тези натрупвания, тъй като запазването на инициатива и организираност ще ги предпази от това да станат преобладаващи.
Консултирайте се с екипа за грижи за CF, ако имате нужда от помощ при разбирането на медицинска сметка. Обадете се на вашия застрахователен доставчик, ако имате въпроси относно покритието
Метод 3 от 3: Поддържане на собственото ви здраве
Стъпка 1. Хранете се здравословно
Продължете със собствените си сили и гарантирайте, че можете да предложите най -добрата грижа, като поддържате балансирана диета. Правете всичко възможно да не пропускате храненията и се уверете, че приемате достатъчно калории, препоръчани за вашата възраст и пол.
- Дневните стойности варират, но една активна жена възрастна жена се нуждае от 2200-2400 калории на ден, а активен възрастен мъж изисква 2800-3000.
- Опитайте се да избягвате твърде много кофеин и алкохол, тъй като те могат да увеличат стреса.
- Приготвянето на здравословни ястия в насипно състояние и съхраняването им или замразяването им може да ви спести време и усилия.
- Можете дори да поръчате хранителните си стоки онлайн и да ги вземете или да ги доставите, за да спестите време. Това ще помогне за улесняване на здравословното хранене.
Стъпка 2. Правете всичко възможно да спите много
Опитайте се да си лягате и да се събуждате по едно и също време всеки ден. Постигането на възможно най -много сън ще помогне за поддържане на цялостното ви здраве, в допълнение към намаляване на стреса.
- Възрастните трябва да спят между седем и девет часа всяка вечер.
- Изключете светлините час или два преди лягане.
- Опитайте да прочетете книга, вместо да гледате мобилното си устройство преди лягане.
- Избягвайте тежки ястия точно преди лягане.
Стъпка 3. Упражнявайте се ежедневно и, ако е възможно, на открито
Поне 30 минути упражнения всеки ден ще помогнат за намаляване на стреса в дългосрочен план. Освен това тренировките, когато сте стресирани, могат да помогнат за облекчаване на стреса в момента.
Имайте предвид, че упражненията на открито, като джогинг или колоездене, имат допълнителни ползи за намаляване на стреса
Стъпка 4. Отделете време за себе си
Определяйте време всяка седмица, за да правите нещо, което ви харесва. Занимавайте се с хоби или интерес, вземете вана или слушайте музика. Отделянето на известно време за себе си е от съществено значение, за да се избегне прегарянето на болногледачите.
- Може да се наложи да потърсите помощ, но никога да не бъдете виновни, че отделяте малко време, за да направите нещо, което ви харесва или за което ви е релаксиращо. Това само ще ви помогне да помогнете на любимия човек.
- Не забравяйте да отделите време и за вашата система за поддръжка и да говорите за неща, различни от грижите. Обсъждайте филми, музика, текущи събития или каквото друго ви интересува.
