Да бъдеш родител те предизвиква в много различни аспекти. Грижата за дете с метаболитно разстройство има свой собствен набор от специални обстоятелства всеки ден. Едно от най -трудните предизвикателства е разбирането на метаболитните нарушения на вашето дете. Метаболитното разстройство е наследствено заболяване, при което тялото не е в състояние да преработи правилно мазнини (липиди), протеини, захари (въглехидрати) или нуклеинови киселини. Има широк спектър от нарушения и всяко разстройство идва с уникален набор от изисквания и проблеми. Няма „магическо хапче“за управление на метаболитните нарушения. По този начин, за да разберете и управлявате разстройството на детето си, ще трябва да говорите с Вашия лекар, да научите за разстройството на Вашето дете и да общувате често с членовете на вашия екип за поддръжка.
Стъпки
Част 1 от 3: Следвайки съветите на Вашия медицински специалист
Стъпка 1. Свържете се с медицински специалист, за да проведете съответните тестове и да стигнете до официална диагноза
Ако детето ви не е официално диагностицирано от лекар и подозирате, че има метаболитно нарушение, трябва незабавно да се свържете с лекар. Лекарят ще извърши кръвни изследвания и други тестове, за да събере важни данни, необходими за диагнозата. Вашият лекар може дори да ви насочи към специалист или други, които може да са важни членове на вашия екип за медицинска поддръжка.
- Бъдете подготвени за широк спектър от тестове, включително кръвни изследвания. Вашият лекар може да нареди цялостен метаболитен панел, за да провери функцията на органа и нивата на ензими и други
- Вероятно ще трябва да посетите лекаря или специалиста няколко пъти, преди детето ви да бъде диагностицирано.
- Не забравяйте да намерите лекар, който харесвате и на детето си, тъй като ще посещавате често кабинета им.
- Някои често срещани метаболитни нарушения включват: диабет, болест на Tay-Sachs (TSD), болест на von Gierke, болест на Niemann-Pick, синдром на Morquio, заболяване на урината от кленов сироп, цистиноза, цистинурия, галактоземия. Това е само малка част от съществуващите метаболитни нарушения - има стотици различни видове.
Стъпка 2. Проследявайте често с лекаря на детето си
Това, че детето ви е получило официална диагноза, не означава, че сте приключили с лекаря. Ще посещавате редовно офиса му, за да може той да следи състоянието и напредъка на вашето дете. Това е необходимо, за да се гарантира, че жизнените показатели, храненето и цялостното здраве на вашето дете са стабилизирани.
Вашият лекар може да извършва сравнително редовно кръвни изследвания
Стъпка 3. Следвайте инструкциите на Вашия лекар
Тъй като има толкова много различни видове метаболитни нарушения, всеки със свои специфични лекарства и хранителни корекции или добавки, необходими за поддържане на здравето на детето. Някои метаболитни нарушения са фатални, докато други са относително доброкачествени. Работете с Вашия лекар, за да научите повече за специфичното разстройство на Вашето дете и се уверете, че детето Ви приема лекарствата точно както е предписано и/или спазва препоръчаната диета.
Например, може да се наложи детето ви да получава стероиди, за да замени хормоните, които тялото му не може да създаде самостоятелно. В други случаи лечението може просто да бъде фокусирано върху намаляване на симптомите и максимално удобство на детето ви
Стъпка 4. Накарайте детето си да приема ензимни заместители, ако е необходимо
Някои метаболитни нарушения нарушават способността на организма да метаболизира и да включва важни ензими. Ако случаят е такъв, Вашият лекар ще Ви предпише ензимни заместители. Уверете се, че детето ви редовно приема своите ензимни заместители, тъй като те ще бъдат изключително важни при управлението на нейното метаболитно разстройство и поддържането на добро здраве. Ензимозаместителната терапия може да включва:
- Имиглуцераза
- Велаглуцераза алфа
- Талиглуцераза алфа
Стъпка 5. Сложете детето си на добавки с фибри, ако Вашият лекар е съгласен
Някои деца с метаболитни нарушения не получават достатъчно фибри, за да поддържат здравословен метаболизъм. За да преодолеете това, може да помислите да поставите детето си на добавки с фибри.
- Добавките от фибри ще ви помогнат да се уверите, че детето ви има редовни изхождания.
- Добавките с фибри могат да помогнат за намаляване на нивото на LDL холестерола на вашето дете.
- Консултирайте се с Вашия лекар, преди да дадете на детето си някаква добавка.
Стъпка 6. Наблюдавайте детето си и незабавно потърсете медицинска помощ, ако забележите проблеми с помощта
Наблюдението на състоянието на детето ви ще бъде текуща задача, която трябва да направите. Трябва да внимавате за здравето и благосъстоянието на детето си, тъй като донякъде безобидните промени могат да сигнализират за потенциално животозастрашаващи последици.
- Ако детето ви спи твърде много, свържете се с Вашия лекар.
- Ако забележите бързо дишане или промени в апетита, свържете се с Вашия лекар.
- Ако здравето на вашето дете се влоши по някакъв начин, свържете се с Вашия лекар.
Част 2 от 3: Създаване на екип за поддръжка и комуникация с другите
Стъпка 1. Създайте екип за поддръжка извън медицински персонал
Всички във вашия дом и други, с които често общувате, трябва да бъдат част от вашия екип за поддръжка. Те могат да помогнат за наблюдение на диетата и благосъстоянието на вашето дете, когато е необходимо, и могат да осигурят емоционална подкрепа в трудни моменти. Екипът за немедицинска поддръжка е изключително важен при управлението на метаболитните нарушения, тъй като изискванията на метаболитните нарушения към болногледачите често са високи и отнемат много време.
- Обучете другите във вашето семейство и социален кръг за специфичното състояние и постоянно променящите се хранителни навици на детето.
- Дори ако един родител може да остане у дома на пълен работен ден, трябва да поискате помощта от тези, на които имате доверие.
- Винаги имайте няколко души на резервно копие, само в случай, че доставчикът на първична медицинска помощ не може да бъде наоколо, за да наблюдава детето.
Стъпка 2. Общувайте с учителите на вашето дете и родителите на приятели
Тъй като диетата е толкова важна за поддържането на здравето на децата с метаболитни нарушения, трябва да общувате с всички, които ще имат надзорни роли около вашето дете. Говорете с учителите на вашето дете и ги уведомете за спецификата на разстройството на вашето дете. Общувайте с родителите на приятелите на вашето дете, за да могат и те да знаят спецификата. Уведомете и двамата какво може и какво не може да яде детето ви и дали и кога детето ви трябва да приема лекарства.
Стъпка 3. Дръжте всички здравни номера достъпни в даден момент
Уверете се, че имате всички телефонни номера за контакт със себе си по всяко време. В същото време се уверете, че вашият партньор (ако имате такъв) или други членове на вашия екип за поддръжка също имат всички номера, от които може да се нуждаят в случай на метаболитна криза.
- Запазете номера в мобилния си телефон.
- Публикувайте номера за спешни случаи на очевидно място у дома, за да могат членовете на вашия екип за поддръжка да ги намерят.
- Ако детето ви е достатъчно голямо, накарайте го да запомни телефонния номер на лекаря си.
- Накарайте детето си да носи гривна за медицинско предупреждение или да носи карта с подходяща медицинска информация и телефони за контакт.
Стъпка 4. Информирайте екипа си за поддръжка за местоположението на диетата на вашето дете и поддържащите метаболизма витамини и лекарства
Говорете с всички от вашия екип за поддръжка и се уверете, че те знаят къде се намират лекарствата на вашето дете. Не искате някой да трябва да го търси в случай на събитие, чувствително към времето.
- Дръжте ги на лесно достъпно и очевидно място.
- Опитайте се да не ги прибирате в чекмедже или зад други неща в хладилника.
- Уверете се, че детето ви не може да ги достигне само.
Стъпка 5. Говорете с другите и се образовайте за метаболитното разстройство на вашето дете
Образованието за разстройството на вашето дете е може би едно от най -важните неща, които можете да направите във вашата битка, за да поддържате детето си здраво. По този начин ще бъдете информирани за най -новите постижения в лечението и най -новите разработки на лекарства.
- Присъединете се към официални групи за подкрепа за конкретното разстройство и се поучете от други семейства, които се занимават със същите проблеми като вас. Повечето организации за конкретното разстройство имат уебсайтове с информация за разстройството, заедно с други ресурси и информация за група за подкрепа.
- Посещавайте семинари и конференции за актуализации на образованието и медицинските постижения и/или затруднения.
- Четете и учете, за да се образовате при условие и други подобни.
- Говорете с Вашите лекари и не се страхувайте да ги помолите за препоръки относно неща, които можете да прочетете или конференции или разговори, на които можете да присъствате.
Част 3 от 3: Управление на диетата и храненето
Стъпка 1. Елиминирайте всички храни или лекарства, които детето ви не може да метаболизира
След като получите правилна диагноза от вашия медицински специалист, трябва да имате много добра представа за това какви храни и лекарства трябва да избягва детето ви, за да поддържа здравословен метаболизъм. След като направите това, опитайте се да премахнете тези храни и лекарства от диетата на вашето дете. Ако не можете да ги премахнете напълно, намалете ги доколкото е възможно.
Стъпка 2. Пристъпете към план за управление на теглото
Какъвто и да е метаболитният проблем, теглото често е свързано предизвикателство. Поради това вие (заедно с Вашия лекар) трябва да изготвите план за управление на теглото за Вашето дете. Този план задава цел за тегло и след това вие и детето ви предприемате подходящите стъпки за постигане и поддържане на тази цел.
- Плановете за управление на теглото не са само за деца с наднормено тегло, но и за деца с наднормено тегло.
- Плановете за управление на теглото не са „диети“, а са предназначени за постигане и поддържане на здравословно тегло.
- Винаги се консултирайте с Вашия лекар, преди да започнете с детето си какъвто и да е план за управление на теглото.
Стъпка 3. Сложете бебето си на специална формула, в зависимост от вида на метаболитните нарушения
За съжаление някои бебета се раждат с метаболитни нарушения и се нуждаят от специална формула, за да се справят с тяхното разстройство. За щастие, сега разбираме по -добре какви хранителни стъпки да предприемем, за да управляваме метаболитните нарушения при кърмачета.
- Ако вашето бебе има галактоземия, опитайте се да премахнете млечните продукти и да го поставите на млечна формула.
- Ако вашето бебе има PKU, поставете го на формула без фенилаланин и диета с ниско съдържание на протеини.
- Консултирайте се с Вашия лекар за правилна диагноза и лечение, както и препоръки или дори предписания за формули.
Стъпка 4. Формулирайте рутинна тренировка
Рутинните упражнения ще гарантират, че детето ви е не само активно, но и здраво. Упражненията трябва да бъдат важна част от всеки цялостен план, който е предназначен за управление на метаболитни нарушения. В много случаи упражненията ще бъдат крайъгълният камък на цялостния план на вашето дете за преодоляване на метаболитните нарушения.
- Упражненията ще помогнат на децата да понижат кръвното си налягане и холестерола.
- Упражнението може да помогне на тялото на вашето дете да регулира по -добре инсулина.
- Упражненията ще помогнат и на вашето дете психически.
Стъпка 5. Дръжте детето си на хранителна диета
Общият метаболитен план на вашето дете ще зависи от здравословното хранене. Тъй като метаболитните нарушения са свързани с начина, по който детето ви обработва храната, детето ви несъмнено ще трябва да бъде на строга диета. Ще трябва да се уверите, че детето ви получава всички необходими хранителни вещества, за да остане здраво. Това е може би един от най -важните аспекти на управлението на разстройството на вашето дете, така че ако детето ви е достатъчно голямо, трябва да провеждате чести разговори с тях за храненето и общото здравословно състояние.
- Вашият лекар заедно с Вас ще изготви правилен план за хранене.
- Говорете за „измама“на диетата с Вашия лекар. Вашето дете може да се отклони от диетата и от време на време да приема лакомства, но това трябва да става само със санкцията на Вашия лекар.
- Уверете се, че съобщавате диетата на детето си на други членове на вашия екип за поддръжка.
Съвети
- Не забравяйте, че детето ви се нуждае от силен, любящ и стабилен родител.
- Бъдете внимателни, когато четете историите на другите, приемете го като образование. Всеки случай е различен, всеки лекар е различен и всяко дете е различно.
